Épilepsie pharmacorésistante : une évolution plus favorable qu’on ne le pensait

Malgré les progrès thérapeutiques, près d’un tiers des adultes épileptiques continuent de présenter des crises en dépit de plusieurs traitements bien conduits. Cette situation, qualifiée d’épilepsie pharmacorésistante, a longtemps été considérée comme figée, avec peu d’espoir d’amélioration à long terme. Une vaste étude américaine vient toutefois nuancer cette vision pessimiste.

Une maladie sévère aux lourdes conséquences

L’épilepsie focale pharmacorésistante impacte profondément la vie quotidienne : limitations professionnelles, isolement social, dépendance familiale et altération de la qualité de vie sont fréquents. L’apparition de nouvelles générations d’antiépileptiques ainsi que le recours à la neuromodulation n’ont pas permis, jusqu’ici, de réduire significativement le nombre de patients concernés.

Pourtant, certaines observations cliniques suggéraient que, chez une partie des patients, la maladie pouvait évoluer favorablement avec le temps, même sans disparition complète des crises.

Une étude pour observer l’évolution sur le long terme

C’est dans ce contexte qu’a été menée l’étude The Human Epilepsy Project 2 (HEP2). Cette étude observationnelle prospective a suivi 146 patients adultes atteints d’épilepsie focale pharmacorésistante, recrutés entre 2018 et 2021 dans plusieurs centres spécialisés américains.

Les participants, âgés de 18 à 65 ans, avaient tous échoué à au moins quatre traitements antiépileptiques. L’objectif était d’analyser l’évolution de la fréquence des crises au fil du temps, selon la durée du suivi, répartie en trois périodes : moins d’un an, entre un et deux ans, et au-delà de deux ans.

Une diminution progressive des crises chez une majorité de patients

Les résultats montrent une tendance encourageante : près de 70 % des patients ont présenté une réduction de la fréquence de leurs crises au cours du suivi. Cette amélioration était plus marquée dans la seconde moitié de la période d’observation.

Plus encore, une proportion non négligeable de patients a connu des périodes prolongées sans crise. Environ 13 % n’ont présenté aucune crise durant les trois derniers mois du suivi, et cette rémission s’est maintenue plusieurs mois, voire un an, chez une fraction d’entre eux.

Globalement, la fréquence mensuelle des crises a diminué de près de 70 % par rapport à l’inclusion, quel que soit le temps de suivi considéré.

Le rôle des traitements : un effet au-delà du contrôle immédiat ?

Au cours de l’étude, plus de la moitié des patients ont bénéficié de l’ajout d’un nouvel antiépileptique. Même lorsque ces traitements n’ont pas permis une suppression complète des crises, ils ont été associés à une réduction significative de leur fréquence chez deux patients sur trois.

Ces résultats suggèrent que les antiépileptiques pourraient exercer, chez certains patients, un effet modificateur de l’évolution de la maladie, au-delà de leur simple action symptomatique.

Dispositifs implantables : pas de différence notable

En revanche, l’étude n’a pas mis en évidence de différence significative entre les patients porteurs d’un dispositif implantable de neuromodulation et ceux qui n’en disposaient pas, en termes d’évolution des crises sur le long terme.

Des résultats à interpréter avec prudence

Les auteurs soulignent toutefois plusieurs limites, notamment le caractère ouvert de l’étude, qui impose une interprétation prudente des résultats. Malgré cela, ces données apportent un message d’espoir : l’épilepsie pharmacorésistante n’est pas nécessairement une maladie figée, et une amélioration progressive est possible chez une majorité de patients.

Cette étude remet en question l’idée d’une évolution invariablement défavorable de l’épilepsie pharmacorésistante. Elle souligne l’importance d’un suivi au long cours et d’une adaptation régulière des traitements, même chez des patients en échec thérapeutique multiple.
Pour les patients comme pour les professionnels de santé, ces résultats ouvrent la voie à une approche plus nuancée et plus optimiste de cette pathologie complexe.